Lunes 9 de Septiembre de 2019

Importante jornada de concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne

Mariana Bozzuffi y Sebastián Bustamante, integrantes de la ONG local que apoya la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne, dejaron conceptos a nuestro medio respecto de la jornada de concientización realizada el sábado en Plaza Belgrano, en oportunidad de conmemorarse el Día Mundial de Lucha contra esta enfermedad.

Al respecto, indicaron que se trata de una enfermedad de las consideradas poco frecuentes, que afecta a los varones, generando la ausencia de una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos, que se van degenerando y generando una instancia de discapacidad, requiriendo de diferentes terapias.

“La intención de esta movida es concientizar sobre esta enfermedad y sus efectos, ya que se despierta en la infancia y puede detectarse de manera solidaria y visibilizando al otro, para poder convivir de una mejor manera”, detallaron.

En el mismo sentido expresó que el color que identifica a la enfermedad es el rojo, por el que se procedió a la entrega de globos rojos como una tarea de concientización para visibilizar la enfermedad y lograr su investigación, ya que la expectativa de vida es muy corta.

“Los interesados pueden contactarse con el Facebook de CEA o a través de mi Facebook, ya que tratamos de ser solidarios entre todos los que están necesitando una ayuda”, señaló Mariana Bozzuffi.

Por su parte, Sebastián Bustamanete apuntó que también se procedió a la entrega de folletería “para tratar de que se conozca esta enfermedad en nuestra ciudad, donde se presentan dos casos”.

Asimismo, adelantó que el día 20 del corriente se trabajará en una concientización a cargo del Prof. Emiliano Menón.
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